miro 2010

Olen miettinyt.. Vaikka olen oppinut elämään erityislapseni kanssa.. Tuntemaan milloin kaikki ei ole hyvin.. Yllättää hän minut aina. Epilepsia..
Milloin sen kanssa oppii elämään? Epilepsia.. Juuri kun luulet sen olevan hallinnassa muuttuu yhtälö ja koko pakka on täysin sekaisin.
Tällä hetkellä tämä on meidän tilanne.
Mirolla on kolmen tyyppisiä kohtauksia. Pieni, jolloin käsi menee suun eteen, kuola valuu, narskuttaa hampaita ja silmät seisoo. Katse kuin tyhjyyteen tuijottaisi.
Lievä, silmät katseena auringonlasku, huulet ja huulen ympäriltä sininen, kasvojen väri valkoinen kuin lumi.
Ja kohtaus itse, hemipuoli nykii. Kun kohtaus itse iskee, ensilääke annettava.. Siinä olenkin jo expertti. Paniikki iskee, kun ensilääke ei vie kokonaan oireita pois. Sit ambulanssi, koska en enää pysty auttamaan pientäni. Järki pysyy kasassa, olen rauhallinen. Kun apujoukko saapuu, iskee pelko. Valtavasti kysymyksiä johon vain minä pystyn vastaamaan. Yritän pidätellä kyyneleitäni, eihän se hätä ole minulla. Kesäkuussa lomalla ollessani, Mirolla oli tunnin kestoinen kohtaus. Ambulanssikuski sanoi minulle”mitä kauemmin kestää, sitä heikompi ennuste”.
Kestihän itse toipuminen kohtauksesta. Mutta kun on erityislapsi jolla vahva halu elää.. Onneksi niin..
Olen nähnyt unta.. Unessani Miro on ollut hengitykoneessa. Lääkärin lohduttavat sanat ”mitään ei ole tehtävissä”. Unessa olen vaikean päätöksen edessä. Onneksi tämä on ollut vain unta. Mutta unessa käteni lähestyy nappia. Herään itkien, kylmänhikisenä omaan huutooni..
Kun Mirolla on vaikeaa, kohtauksia. Menen henkisesti shokkiin, eikä pääni ehdi mukaan. Raskaan itkukohtauksien päätteeksi, saan paniikkikohtauksia. En pelkää niitä, yritän muistaa hengittää, ettei niitä tulisi. Onneksi käyn psykologialla selvittämässä päätäni.
Joka ilta kun menen nukkumaan, käyn tarkistamassa lapsien voinnin. Että nukkuvat, hengittävät ja peittelen kera suukkojen. Ajattelen hyviä asioita, ettei pelkoni söisi minua sisältäpäin.. Etten ahdistuisi. Joka aamu kun näen Miron ja muut tietysti, olen kiitollinen. Eilisestä selvitty ja uusi päivä edessä. Vaikka täynnä haasteita..
En halua valittaa. Rakastan lapsiani. Nyt ja aina.
Hyvää yötä.