Luokittelematon

Hiljaisuus on kiireistä aikaa

21.04.2017, taona84

Hei rakkaat lukijat. Siitä on aikaa, kun olen viimeeksi kuulumiset kertonut. Mirolla Lilliputti jaksot sujuneet hyvin. Iloinen kun sinne pääsee, mutta iloisempi kun haetaan kotiin. Ehtiikin välillä ikävöidä omaa pirttihirmua <3 Palataan pari päivää taaksepäin. Keskikko 19.04.17 sain päiväkodista puhelun: "Mirolla kohtaus, ensilääke annettu, ei vaikutusta. Mitä teemme?". Ambulanssi ja minä päiväkotiin. Kun saavuin ennen …

Lue kokonaan

Luokittelematon

”Älä unohda minua”

03.01.2017, taona84

Juuri kun luulin uuden vuoden alkaneen hyvin…. En uskonut, että se heräisi vuoden ensimmäisenä päivänä koputtaen olalleni ”hei, älä unohda minua”. Tiedän olevani sidoksissa siihen tai enemmänkin Mirolle se on arkea… Mutta oliko sen tarkoitus herätä kuin vihainen karhu talviunilta? Eikö se riitä, että itse arki on kestettävä? Asioita joita muistettava, jotka muille ihmisille ovat …

Lue kokonaan

Luokittelematon

Koskaan ei tiedä..

13.09.2016, taona84

Olen miettinyt.. Vaikka olen oppinut elämään erityislapseni kanssa.. Tuntemaan milloin kaikki ei ole hyvin.. Yllättää hän minut aina. Epilepsia.. Milloin sen kanssa oppii elämään? Epilepsia.. Juuri kun luulet sen olevan hallinnassa muuttuu yhtälö ja koko pakka on täysin sekaisin. Tällä hetkellä tämä on meidän tilanne. Mirolla on kolmen tyyppisiä kohtauksia. Pieni, jolloin käsi menee suun …

Lue kokonaan

Luokittelematon

Kiireinen arki

30.01.2016, taona84

Olen enimmäkseen kirjoittanut kun tapahtuu ja sattuu, ymmärtämättä, että joka päivähän tapahtuu ja sattuu. Se miten arkeen suhtautuu, onko vaikea vai haasteellinen? Selviänkö? Tai itsevarmana laulaa arjen kiukut pois. Olen onnekas kun saan apua. Yksin en pärjäisi. On päiviä kun olen vahva, mutta se mikä lopulta tuo sen haasteellisuuden on lasten tappelut.. Aina ei jaksaisi …

Lue kokonaan

Luokittelematon

aika kuluu

07.10.2015, taona84

Hei rakkaat lukijani.. Vaikka en mitään olekaan meistä aikoihin ilmoitellut, se ei tarkoita sitä ettei mitään olisi tapahtunut.. Epilepsiakohtauksia muistikuvaani mahtuu kaksi. Yksi heinäkuussa ja toinen vielä tänään. Miro toipui niistä suht nopeasti. Molemmat näistä kohtauksista tapahtui päiväkodissa… Hoitajat olivat ”ensikertalaisia”, mutta hyvin hoitivat tilanteen.. Onhan epilepsia kohtaus pelottava kokemus, mutta tuskin jää viimeiseksi.. Onneksi …

Lue kokonaan

Luokittelematon

kontrolli <3

23.04.2015, taona84

Miron kontrolli meni hyvin <3. Hoitajat huomasi, ettei Miro olekaan mikään pieni baby enää.. Iso poju.. Olen ylpeä Mirosta. Meillä oli loistava päivä tänään. Neurologi teki tarvittavat testit ja huomasi paljon Miron kehittyneen. Se, mistä hän oli huolissaan, Miron näkö. Huolestui itsekin.. Onneksi kontrolli sinnekin tuossa, selviää tämäkin asia. Se, miten hänen näkönsä muuttuu, on …

Lue kokonaan

Luokittelematon

Rakastin, rakastan <3

24.02.2015, taona84

Tänään pieni ihmeeni täytti viisivuotta <3 Kun kuulen laulua lintujen, sen kauniin tutun sävelen. Vie ajatuksen kauas muistojen taa, siihen aikaan niin sumeaan. Onnesta halkesin ja olin ylpeä niin, kun ensikertaa näin me tavattiin. Se mitä sinusta tuleekaan, se mitä tuot ja aiot opettaa. Paljon on mutkia matkassamme näin, kun kuljemme tietä kohti valoisaa päin. …

Lue kokonaan

Luokittelematon

Ei se mitä sanon, vaan minkä todellisuus tuo..

24.02.2015, taona84

Se mitä lapseni on, ei kerro mikä hänellä on.. Minulle lapseni on lahja, jota ylpeänä opetan.. Se mitä hän mukanaan kantaa, moni ei edes uskoisi. Ei silmiin paista heti, kuinka paljon Mirolla on diagnooseja. Ei .. En tiedä.. Haluan teidän tietävän, rakkaani mun, miksi ja mitä todellisuudessa pelkään.. Todellisuuden kohtaaminen, diagnooseista puhuminen ja ennen kaikkea …

Lue kokonaan

Luokittelematon

Jotain uutta, jotain vanhaa???

17.01.2015, taona84

Mietin juuri, vaikka Miron kanssa jo paljon ambulanssi reissuja tehneenä, miksi se on niin pelottavaa soittaa se ambulanssi? Tietysti huoli lapsestaan, kun on jo yrittänyt itse auttaa kaikin keinoin, eikä mikään auta, niin onhan se hyvä että apua saa, kunhan osaa pyytää. Kyllä, olin Miron kanssa Hesassa viime yön.. En ollut huolissani shuntista, vaan lähinnä …

Lue kokonaan

Luokittelematon

Näen sen, tunnen sen…

07.01.2015, taona84

Vaikka kuinka tuntuu, että jokainen kerta opettaa ja olen seuraavaan kertaan varautunut ja fiksumpi, kun tilanne koittaa, tiedän mitä tehdä, mutta silti meinaa iskeä paniikki. Olin iltavuorossa. Mirolla oli ollut raskas hoitopäivä. Hoitaja kertoi Miron olleen väsynyt ja veltto jaloistaan… Edeltävällä viikolla Mirolla oli ollut päänsärkyä ja oksentelua pari iltaa.. Tämä ilta oli Mirolle jo …

Lue kokonaan

Luokittelematon

Joulu lähestyypi…

15.12.2014, taona84

Meistä ei olekaan vähään aikaan mtn kuulunut, mutta ehkä se on enemmänkin sitä, että meistä kuuluu kun sattuu ja tapahtuu. Miro voi hyvin, muut voi hyvin… Vaikka arjen rutiineissa on haasteensa, mutta en osaisi kuvitella elämääni erilaiseksi. Välillä tuntuu siltä, ettei jaksa, mutta onneksi kun apua pyytää, apua saa <3, Se ei tee ihmisestä yhtään …

Lue kokonaan

Luokittelematon

nyt tunnen sinut paremmin

20.09.2014, taona84

Nyt olen oivaltanut jotain. Ymmärsin sen kun tuli Miron kanssa Jorviin lähtö viime vkl.na. 12.9 perjantai oli normi pvä. Ei ennakkovaroitusta tulevasta. Illalla pelasin siskoni ja esikoiseni kanssa pelejä. Alkoi olla myöhä ja passitin ison pojan unille. Ja mikä tuuri, hän kävi katsomassa pienempiään. Hän tuli ilmoittamaan meille ettei Miro voi hyvin. Mentäessämme lasten huoneeseen, …

Lue kokonaan

Luokittelematon

Ratsastusterapia

19.07.2014, taona84

Tämä on Miron uusi kuntoutusmuoto. Ja voin sanoa suoraan. Miro rakastaa sitä. Vaikka se on uuvuttavaa, mutta samalla se antaa niin paljon. Miron silmissä hohtaa rakkaus eläimiin joka kerta kun saavumme ratsastusterapeutin luokse. Jo se, kun hän näkee koiran, joka on hulluna lapsiin ja sitten se hevonen.. Hevonen johon hän luottaa. Ohjaajasta näkee, että hän …

Lue kokonaan

Luokittelematon

taas sitä mentiin. su 15.6.14

20.06.2014, taona84

Hiljaiseksi vetää. Kun tulee tilanne päälle, miten reagoida? Pidätellen kyyneleitä, delekoida tehtäviä muille ja ottaa se puhelin käteen, jotta apua saadaan ja äkkiä. Sunnuntai 15.6.2014 oli kaunis päivä. Aurinko paistoi ja olin lasten kanssa kotiutunut juuri reissusta. Lähdimmeperheeni ja siskoni perheen kanssa rannalle. Vesi oli kylmää, mutta lapset nauttivat. Hetki ehdittiin olla ja siskoni kysyi …

Lue kokonaan